ما اعتقاد داريم : مي توانيم با كمك مردم نيكوكار كيفيت زندگي بيماران هموفيلي را بهبود بخشيم
كانون هموفيلی ايران سازمانی است غير دولتی، غير انتفاعي غير سياسی و خيريه ، عضو ملی فدارسيون جهانی هموفيلی ، که از سال 1346 شمسی با هدف ارتقاء سطح کيفيت زندگی بيماران هموفيلی و ساير اختلالات انعقادی ارثی از طريق ارائه حمايتهای داروئی ، درمانی اجتماعی، آموزشی، پيشگيری و حقوقی و همچنين حمايت از پژوهش و توسعه فعاليت می نمايد. ما بر اين باوريم که با تاکيد بر روحيات انسان دوستانه مردم و جلب آگاهانه ياری بخش خصوصی و دولتی، با حفظ شخصيت بيماران و شفافيت سازمانی، در سايه جلب مشارکت فعال بيماران و دفاع شجاعانه از حقوق اعضا، اين بيماران نيز می توانند مانند ساير اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را در سراسر كشور ايفا نمايند.
« ما امروز بيش از گذشته به ياري ارزشمند شما براي خدمت به بيماران نيازمنديم»
بهاره و مهمانی زمستان . یازدهم اسفند 1389برف هم بارید . متشکریم بهاره
بهاره به عهدش وفا کرد. با یک دنیا شور و نشاط مهمانی را که هدفش حمایت از طرح های اجرایی برای بیماران هموفیلی بود برگزار نمود. با همان صمیمیت وصف ناشدنی که همیشه در نگاهش موج می زند. بهاره ثابت کرد که طعم شیرین تقسیم مهربانی را با دیگران می شناسد و آماده است این حس خوب را به دیگران نیز منتقل کند. شب مهمانی بهاره یک رویای شیرین بود. یک روز خوب و به قول یکی از خیرین فدیمی کانون که زحمت مسافرت عسلی بعد از ازدواح هموفیلی ها را جند سال است تقبل می کند یک شب بیاد ماندنی. فرزاد حسنی با توانییهای خاص خود توانست تکه های مخلف یک تابلو زیبا را پیدا کند و آن را معرض دید همه قرار دهد.
ادامه مطالب .......
به قلم بهاره درباره جشن بی نظیر هموفیلی - درباره فرزاد حسنی
و
در حاشیه جشن هموفیلی

برگزاری اولین مراسم انجمن هموفیلی و هماهنگی هایش داستان خودش را دارد , بالاخره خونسردی نه ذاتی که انتخابی و اکتسابی من که همیشه ذهنم را به امید برای کسب بهترین نتیجه سوق می دهد هم جایش رابه اضطراب و نگرانی د اد. برف و نرسیدن برخی از کارت ها و چه و چه و چه بالاخره ساعت هشت شب که هنوز حتی ده نفر از مهمان هم نیامده بودند چشم هایم را پر از اشک کرد و شروع کردم به اجرای هرچه تکنیک ایجاد آرامش و فاز مثبت که در عمرم بلد بودم ...
فرزاد حسنی , مانند سروش قهرمان لو (گروه موسیقی ) و چند نفر دیگر از دوستان اعلام حمایت و همکاری با ما کرده بود اما چون مجری برنامه اختتامیه بود برنامه را به یک هفته بعد از اختتامیه فجر موکول کردیم .
ادامه مطالب .......
زمستان. ميهمان بهاره ! ديدار صميمانه رهنما از كانون
اولين سفير دوستي هموفيلي ها امروز به كانون آمد. با همان صميميتي كه مي توانيد از او تصور داشته باشيد.رهنما از جمله انسان هايي است كه خودش عجيب و بي كم و كاست مثل نوشته هايش است او صميمي و مهربان با حسي سرشار از مسئوايت عنوان سفير دوستي را تشريفاتي نمي خواست. با تمام وجود مي خواست كاري كند كه براي بيماران ماندگار باشد. معتقد بود اين عنوان موقعي واقعي است كه اثرش را بيماران حس كنند. اعتقاد داشت بايد آنجنان تلاش نمايد كه اگر روزي اين مسئوليت را به به شخص ديگري ققرار شد تحويل دهد با يك كارنامه درخشان و با افتخار اين مسئوليت را واگذلر نمايد.
ادامه مطالب .......
بهاره رهنما اولين " سفير دوستي كانون هموفيلي ايران "
هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در جلسه مورخ سوم دي ماه 1389 هنرمند ارزنده سيمنا و تلويزيون سركار خانم بهاره رهنما را به عنوان اولين سفير دوستي اين موسسه خيريه انتخاب نمود.اعتقاد داريم سفير دوستي كانون هموفيلي ايران مي تواند نقش مهمي در پيوند اين موسسه خيريه با مردم و موسسات نيكوكار ايفا نمايد. سفير دوستي كانون امين كانون و مبلغ اهداف خير خواهانه و انسان دوستانه اين انجمن خيريه است.اعتقاد داريم كه در تقاطع اعتماد مردم به اين انجمن حامي بيماران و علايق و احترام آنان به يكي از هنرمندان كشورمان بيماران از كمك هاي مادي و معنوي مردم شريف و نيكوكار ايران بهره مند مي شوند..
ادامه مطالب .......